به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی، موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص ایمنی، بیش از 5 سال است که با کسب مجوزهای رسمی در مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی برای حمایت از بیماران مشغول به فعالیت است.

یکی از اهداف موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی، گسترش فعالیتهای موسسه در زمینه بین الملل و ارتباط با مراکز دیگر و بیماران سایر کشورها و درک مشکلات آنها و استفاده از تجربیات آنان است. به همین منظور موسسه فوق در همایش بین المللی آنژیوادم ارثی که در تاریخ 1 تا 3 سپتامبر2013 (12-10 شهریور) در مونیخ آلمان با حضور تعدادی از پزشکان متبحر در زمینه آنژیوادم ارثی و بیماران و جمعی از فعالان مراکز حمایتی این حوزه برگزار شده بود، شرکت فعال داشت. مرضیه سالک مدیر عامل موسسه گفت: در این همایش فرصتی فراهم شد که با چند مرکز حمایت از بیماران آنژیوادم ارثی کشورهای منطقه مانند ارمنستان و مراکش گفتگو داشته باشیم و در زمینه تبادل اطلاعات و برقراری ارتباط با این کشورها به منظور همفکری برای حل مشکلات بیماران تلاش کردیم.

همچنین به طور مستقیم با بیماران بعضی از کشورها مانند سوئد و ایرلند گفتگو کردیم و با نحوه درمان و مشکلات آنها آشنا شدیم. در این کشورها نیز نکته مشترک کمبود داروهای جدید برای درمان HAE و گران بودن آنها و عدم پوشش بیمه ای مناسب وجود داشت و اغلب به ناچار همان داروهای قدیمی مانند دانازول و ترنسید را مصرف می کردند. البته در دو سه سال اخیر به خصوص برای گروههای خاص (سالمندان) شرایط تهیه دارو بهتر شده است به ویژه در بسیاری از کشورها در قالب کارآزمایی بالینی داروهای جدیدی دریافت می کنند که در صورت نتیجه بخش بودن داروها ، مورد استفاده سایر بیماران هم قرار خواهد گرفت.

همچنین در این همایش گزارش عملکرد موسسه همراه با 2 خلاصه مقاله علمی از طرف همکاران مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی ارائه شد.