وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، رجیستری و ثبت نام بیماران"پی سی دی" ایران را به مرکز طبی کودکان واگذار کرد

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران بیمارستان مرکز طبی کودکان، بیماری پی سی دی (PCD) یا دیسکنازی سلیاری اولیه یکی از بیماری‌های نادر کودکان است. این بیماران از هوش نرمال برخوردار هستند و مادام‌العمر از عفونت‌های ریه، گوش و سینوس‌ها رنج می‌برند. در صورت تاخیر در تشخیص و عدم درمان مناسب و استاندارد، تخریب پیش‌رونده ریوی از مهمترین مشکلات این بیماران خواهد بود. اکثر بیماران مرد مبتلا، به علت عدم حرکت اسپرم‌ها نازا بوده که البته از طریق لقاح خارج رحمی امکان بچه‌دارشدن آنها وجود دارد و قلب در 50 درصد از این بیماران در سمت راست و کبد و طحال نیز جابه‌جا شده‌اند.

به علت چند وجهی بودن تشخیص این بیماری متاسفانه در کشور با تاخیر تشخیص روبرو شدیم و به همین علت شاهد بیمارانی با آسیب شدید ریوی هستیم. دکتر محمدرضا مدرسی رئیس بخش ریه تشخیص به موقع و درمان اکادمیک این بیماران را عاملی مؤثر در پروگنوز خوب و طول عمر نرمال این بیماران برشمرد.

در راستای اجرا و پیگیری برنامه مصوب استراتژیک بخش ریه کودکان بیمارستان، انتخابات انجمن پی سی دی ایران که مصوب وزارت بهداشت و وزارت کشور است پنج‌شنبه 12 مرداد 1402 درمرکز طبی کودکان برگزار شد. در این انتخابات دکتر روح الله شیرزادی به عنوان مدیر عامل، دکتر اعظم غلامی رئیس هیئت مدیره، دکتر سیدحسین میرلوحی خزانه دار، دکتر صدیه یوسف زادگان بازرس و دکتر محمدرضا مدرسی و دو نفر از والدین بیماران به عنوان سایر اعضای هیئت مدیره انتخاب شدند.

دکتر مدرسی ضمن تبریک به بیماران PCD گفت: با توجه به تصویب تدوین دستورالعمل تشخیصی و درمانی این بیماران و تدوین بسته خدمتی و حمایتی از این بیماران با مشارکت وزارت بهداشت و اعضای هئیت علمی دانشگاه‌های مختلف علوم پزشکی کشور و همچنین برگزاری سمینارهای مرتبط با این بیماری، امیدواریم شاهد ارتقای سلامت و کیفیت زندگی این بیماران در سراسر کشور باشیم.

رجیستری و ثبت نام این بیماران از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مرکز طبی کودکان واگذار شده و تا کنون حدود  300 بیمار از سراسر کشور ثبت نام شده که با تصویب انجمن پی سی دی ایران تعداد بیماران ثبت نام شده به مراتب افزایش خواهد یافت.