هفته جهانی نقص ایمنی/ تأکید بر دسترسی به درمان سریع و آسان برای تمامی بیماران نقص ایمنی
روابط عمومي دانشگاه علوم پزشكي تهران: به مناسبت هفته جهاني نقص ايمني و در راستاي حمايت از كودكان مبتلا به بيماريهاي نقص ايمني، مراسمي با حضور پيشكسوتان و هنرمندان عرصه سينما و تئاتر در مركز طبي كودكان برگزار شد.
وي با اشاره به اهداف برگزاري هفته جهاني نقص ايمني گفت: لزوم افزايش سطح آگاهي پزشكان، فراهم آوردن امكانات تشخيص و دسترسي به درمان براي تمامي بيماران نقص ايمني موجب شده تا 22 تا 29 آپريل، به نام هفته جهاني نقص ايمني نامگذاري شود.
وي افزود: بيماران مبتلا به نقص اوليه ايمني به علت نقص ژنتيكي در تكامل و عملكرد دستگاه دفاعي، مستعد ابتلا به عفونتهاي مكرر هستند. بروز عفونتهاي مكرر از جمله علائم عمده اين بيماران است كه در سالهاي اوليه زندگي در اندامهاي مختلف بدن، منجمله، دستگاه تنفس، گوارش، عصب، مفاصل و ساير اندامها تظاهر ميكند.
دكتر رضايي ادامه داد: از زمان تشخيص و معرفي اولين نوع بيماري نقص ايمني اوليه در سال 1952 تا كنون، بيش از 220 نوع مرتبط با اين بيماري شناخته و شرح داده شده است. برآورد مي شود، فراواني اين بيماري در كشورهاي آسيايي به خصوص خاورميانه و ايران كه ميزان ازدواجهاي فاميلي در حدود 20 تا 60 درصد بيشتر از ساير مناطق دنياست، بيش از بيست هزار بيمار نقص ايمني در كشور باشد.
وي بقاء و زنده ماندن بيماران مبتلا به نقص ايمني را بستگي به نوع، تشخيص به موقع و مناسب بودن درمان آن دانست و گفت: تشخيص به موقع و درمان صحيح سبب ميشود اين بيماران زندگي طبيعي و كارايي مفيدي در اجتماع داشته باشند در حالي كه تاخير در تشخيص و اقدام نكردن به موقع براي درمان، منجر به تداوم بروز عفونتها و افزايش تعداد دفعات بستري در بيمارستان و نيز پيدايش عوارض و آسيبهاي پايدار در مبتلايان و همچنين از كارافتادگي و افزايش مرگ و مير آنها ميشود.
معاون مركز تحقيقات نقص ايمني، با بيان اينكه تامين داروهاي مورد نياز درماني اين گروه، سبب تحميل هزينههاي سنگين و طاقتفرسا به خانواده آنها ميشود تصريح كرد: هزينه درماني هر بيمار در ماه به طور متوسط معادل يك تا يك و نيم ميليون تومان است البته با دفترچه بيمه. اين بيماران علاوه بر اينكه فاقد دستگاه ايمني و حمايتي در درون خويش هستند از هيچگونه حمايت اقتصادي و اجتماعي بيروني نيز برخوردار نيستند.
وي خاطرنشان كرد: بديهي است مساعدتها و كمكهاي خيرخواهانه و انساندوستانه به اين بيماران، سبب فراهم شدن تشخيص به موقع و امكانات درماني مناسب و بهبود كيفيت زندگي آنها خواهد شد.
پس از آن دكتر آقا محمدي رئيس مركز تحقيقات نقص ايمني مركز طبي كودكان، در خصوص ضرورت ايجاد NGOها براي حمايت از بيماران به خصوص بيماران نقص ايمني، گفت: امروزه ايجاد تشكلهاي مردم نهاد (NGOها) جهت مشاركت مردم در بهتر شدن امور بيماران و پيشرفت جامعه به عنوان يك ايده پذيرفته شده و به طور چشمگيري مورد توجه و استقبال مردم در سراسر جهان قرار گرفته است.
وي افزود: تشكلهاي مردم نهاد ميتوانند با اهداف مختلف علمي، فرهنگي و اجتماعي حمايتهاي اجتماعي و مالي خود را از بيماران با بيماريهاي مزمن اعلام كنند.
دكتر آقا محمدي ادامه داد: وجود مادامالعمر بيماريهاي نقص ايمني در مبتلايان و هزينه سنگين دارو و درمان آنها كه سبب تحميل بار مالي و رواني به خانواده آنان ميشود، ضرورت وجود تشكلهاي حمايتكننده از اين بيماران را ايجاب ميكند. بديهي است وجود تشكلهاي مردمنهاد براي حمايت اجتماعي، رواني و مالي از اين بيماران سبب بهبود وضعيت درمان و افزايش اميد به زندگي در آنها خواهد شد.
وي در پايان خاطرنشان كرد: مردم ميتوانند با مساعدت در تامين داروهاي مورد نياز، اجراي برنامههاي آموزشي در جامعه و تهيه فضاي درماني بيشتر و مناسبتر به بيماران نقص ايمني كمك كنند.
توضيح اينكه، جمشيد مشايخي، بهزاد فراهاني، مهدي مقدم و ديگر هنرمندان در اين مراسم حضور داشتند و اجراي موسيقي زنده توسط گروه نيوش و پخش كليپ از برنامههاي ديدني اين مراسم بود.
در پايان اين مراسم نيز، آتيلا پسياني هنرمند محبوب كشورمان بهعنوان سفير كودكان نقص ايمني انتخاب و معرفي شد./ق
خبر: مقدم
عكس: امير سيادت
برگزاري جشن هفته جهاني نقص ايمني/ تاكيد بر خلق ارائه خدمات درماني مطلوب با مشاركت گروه سلامت و هنر
