به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی، روز پنجشنبه 27 اردیبهشت سال 1403، همایش ویژه بیماران و خانواده ها با عنوان: چالش ها و راه حل های زندگی بیماران مبتلا به آنژیوادم ارثی با حضور مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه، سخنرانان و بیماران و خانواده ها در سالن دکتر فرهودی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی به صورت حضوری و مجازی برگزار شد.

در ابتدای برنامه، مرضیه سالک، مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه، ضمن خوشامدگویی به شرکت کنندگان حضوری و مجازی گفت: امروز 16 می مصادف با  27 اردیبهشت روز جهانی آنژیوادم ارثی است، به همین مناسبت موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه با همکاری مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی این همایش را برگزار می کند، وی هدف از برگزاری این همایش را بررسی این موضوع دانست که چطور می توان زندگی بیماران آنژیوادم ارثی را بدون چالش یا با مشکلات کمتر پیش برد،وی در ادامه برنامه همایش را اعلام کرد.

سپس دکتر محمدرضا فضل اللهی، فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی به سخنرانی با موضوع: درمان و تشخیص آنژیوادم ارثی پرداخت و در ادامه دکتر زهرا علیزاده دکترای زیست پزشکی با موضوع: جایگاه تشخیص ژنتیک در تشخیص و پیگیری بیماران و دکتر پریچهر بحرینی، دکترای داروسازی، با موضوع: داروهای درمان آنژیوادم ارثی، عوارض و نحوه استفاده صحیح سخنرانی و در پایان به سوالات شرکت کنندگان مجازی و حضوری، پاسخ داده شد.

یکی از انواع بیماریهای نقص ایمنی اولیه، بیماری آنژیوادم ارثی است در این بیماری ارثی به دلیل کمبود یا اختلال عملکرد مهارکننده C1 در بدن تورم هایی در اندام ها صورت و شکم ممکن است رخ دهد و اگر این تورم در گلو و راه های هوایی رخ دهد می تواند بسیار خطرناک باشد از علل زمینه ساز این تورم ها :ضربه ها، استرس، جراحی و ...  را می توان ذکر کرد.

این بیماران علاوه بر درمان منظم باید آمادگی لازم درمان در شرایط بحرانی با داروهای خاص را داشته باشند، ولی با درمان مناسب می توانند زندگی با کیفیت را تجربه کنند.

یکی از داروهای اصلی این بیماری عصاره مهار کننده C1  است که از پلاسمای سلولهای اهداکنندگان خون تهیه می شود و داروی گران قیمتی است و با پیگیری مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی و نیز موسسه حمایت از بیماران نقص ایمنی به طور محدود به کشور وارد و در دسترس بیماران قرار گرفت.

عدم پوشش بیمه ­ای این دارو از مشکلات این بیماران است که سبب شده بیماران به دلیل گران قیمت بودن آن و نیز تعداد کم آن به راحتی نتوانند این دارو را تهیه کنند، به علاوه سایر داروهای آن مانند داروی دانازول (Danazol) و ترانگزامیک (Tranexamic acid) نیز گهگاه اختلال توزیع پیدا می کند و سبب مشکلاتی برای بیماران می شود.

 در این همایش سعی شد با ارائه اطلاعاتی در مورد بیماری و نحوه کنترل آن هر خانواده با افزایش آگاهی و در نظر گرفتن شرایط موجود، بتواند بهترین کیفیت زندگی را داشته باشد.

موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص ایمنی، بیش از 6 سال است که با کسب مجوزهای رسمی در مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی برای حمایت از بیماران مشغول به فعالیت است.

لینک سخنرانی دکتر فضل الهی

لینک سخنرانی دکتر علیزاده

لینک سخنرانی دکتر بحرینی

لینک پرسش و پاسخ همایش