به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران بیمارستان مرکز طبی کودکان، چهارشنبه 8 تیر 1401 مراسم اهدای دستگاه نبولایزر به این بیماران برگزار شد.
دکتر رضا شروین بدو رئیس بیمارستان ضمن خیرمقدم به میهمانان از همکارانی که برای برگزاری چنین برنامه مهم و چندجانبه زحمات زیادی کشیدند قدردانی کرد و گفت: امیدوارم اقدامی که شروع شده و در حال تکمیل است با قدرت و قوت تداوم پیدا کند.
وی اضافه کرد: این اقدام زیربنایی و اجتماعی محور، کمک زیادی به بهبود شرایط بالینی بیماران می‌کند و جامعه از وجود این عزیزان بیش‌تر بهره‌مند خواهد شد.
وی با تأکید بر این که رسالت‌ مرکز طبی کودکان به‌عنوان قطب علمی طب کودکان رسیدگی به اموری است که در سایر مراکز ممکن است کمتر به آن بپردازند افزود: این بیمارستان یکی از بزرگ‌ترین بیمارستان‌های کودکان خاورمیانه است و شعبه 2 آن که در جنوب تهران واقع شده است در حال بهره‌برداری است.
دکتر روح‌الله شیرزادی فوق تخصص ریه کودکان و عضو هیئت‌علمی دانشگاه، کلیاتی از بیماری CF و اقداماتی که در مرکز طبی کودکان برای این بیماران صورت می‌گیرد ارائه داد و بیان کرد: خواهشم این است که بیماران در موقع مواجه با این بیماری بلافاصله مطالب اینترنت را ملاک قرار ندهند.
وی با تکیه بر آمارهای امیدوارکننده آینده‌ای روشن برای بیماران CF پیش‌بینی کرد.
دکتر محمد عقیقی رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت در معاونت درمان، فضای مراسم را بسیار مثبت خواند.
وی در خصوص نقش وزارت بهداشت در حوزه درمان بیماری‌های خاص و سخت‌درمان به‌ویژه بیماری CF توضیح داد و خاطرنشان کرد: در وزارت بهداشت سیاست‌گذاری و برنامه‌ریزی‌ها این است که هریک از بیماران نیازمندی‌های خود را در سراسر کشور دریافت کنند و به لحاظ هزینه‌ها تلاش شده برخی خدمات برای این بیماری رایگان ارائه شود.
وی در پایان سخنرانی خود از برنامه‌ریزی منسجم بنیاد CF ایران تشکر کرد.
دکتر عبدالرحمان رستمیان رئیس کارگروه مسئولیت‌پذیری اجتماعی وزارت بهداشت، از نقش فعالیت‌های اجتماعی در سلامت بیماری‌های نادر و سخت‌درمان سخن گفت.
وی افزود: وجود نهادهای مردمی مانند بنیاد cf ایران باعث می‌شود مشارکت و حمایت از این بیماران بیشتر و سامان‌یافته صورت گیرد.
دکتر محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد CF ایران، فوق تخصص ریه کودکان و عضو هیئت‌علمی دانشگاه، توضیحاتی در مورد مشکلاتی که بیماران CF با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند ارائه داد و افزود: فاصله‌ای بین ما و مردم وجود ندارد و من زبان بیماران CF هستم.
وی با ارائه آمار مقایسه‌ای، شرایط بیماران را در طول سالیان مورد بررسی قرار داد و گزارشی از فعالیت‌های انجام شده توسط بنیاد CF ایران ارائه کرد و از برنامه‌هایی که در آینده برای بیماران در نظر دارد گفت.
دکتر مدرسی از بنیاد cf ایران برای تدارک این مراسم و ساماندهی مشکلات بیماران به‌طور خاص تشکر کرد.
دکتر رابین ناندی نماینده یونیسف در جمهوری اسلامی ایران، از حضور در مراسم ابراز خرسندی کرد و گفت: در این مراسم از دیدن کودکان و خانواده آنها به طور ویژه‌ای خوشحال شدم. در مراسم زیادی شرکت کردم ولی کودکان در تعداد کمی از آنها شرکت داده شدند ولی در اینجا حضور خانواده‌ها و بیماران در کنار دانشگاهیان برایم بسیار جذاب بود.
نماینده یونیسف بیان کرد: یکی از آسیب‌پذیرترین گروه‌ها، کودکان بیمار CF هستند که امیدواریم بتوانیم با همکاری یکدیگر تعداد دستگاه‌های بیشتری در آینده به بیماران CF اهدا کنیم.
در پایان مراسم دکتر رابین ناندی، دکتر کرمانچی، دکتر عقیقی، دکتر رستمیان، دکتر مدرسی و دکتر شیرزادی  دستگاه‌های نبولایزر را به کودکان بیمار اهدا کردند.