بیماری آنژیوادم ارثی را جدی بگیرید

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران، دکتر فضل الهی با اشاره به انواع مختلف آنژیوادم گفت: «آنژیوادم به تورم ناگهانی و گاه شدید در لایه‌های زیرپوستی یا زیر مخاطی بدن گفته می‌شود. این تورم ممکن است به‌طور ناگهانی در صورت، اندام‌ها، شکم یا نواحی مختلف بدن ظاهر شده و ظرف چند ساعت تا چند روز ناپدید شود. در برخی موارد با کهیر و ضایعات پوستی خارش‌دار همراه است، اما در نوعی خاص به‌نام آنژیوادم ارثی، معمولاً کهیر وجود ندارد و این موضوع می‌تواند تشخیص را دشوارتر کند.»

تفاوت آنژیوادم ارثی با نوع آلرژیک آن
آنژیوادم ارثی یک بیماری ژنتیکی نادر اما بالقوه مرگبار است که در برخی موارد با آنژیوادم‌های آلرژیک اشتباه گرفته می‌شود. دکتر فضل‌الهی در این خصوص هشدار داد: «در آنژیوادم آلرژیک، معمولاً درمان‌هایی نظیر آنتی‌هیستامین‌ها، کورتون‌ها یا حتی تزریق اپی‌نفرین مؤثر هستند. اما در آنژیوادم ارثی، این درمان‌ها هیچ تأثیری ندارند .

نقش ژنتیک در بروز بیماری
به گفته این متخصص، آنژیوادم ارثی معمولاً پیش از ۲۰ سالگی و حتی گاهی پیش از ۱۰ سالگی بروز می‌کند. این بیماری زمینه ژنتیکی دارد و در حدود دو سوم موارد، سابقه خانوادگی مثبت در بستگان نزدیک دیده می‌شود و اگر یکی از والدین مبتلا باشد، احتمال ابتلای نیمی از فرزندان وجود دارد. این بیماری ممکن است در دوران نوجوانی با تورم‌هایی در نواحی مختلف بدن مانند صورت، اندام‌ها یا شکم شروع شود و در سنین میانسالی کاهش یابد.»

نقش کلیدی مهارکننده C1 در پیشگیری
دکتر فضل‌الهی در ادامه درباره علت بروز این بیماری توضیح داد: در بدن انسان ماده‌ای به نام مهارکننده C1  وجود دارد که جلوی واکنش‌های غیرطبیعی در سیستم ایمنی را می‌گیرد. در بیماران مبتلا به آنژیوادم ارثی، این ماده یا وجود ندارد یا عملکرد آن ناقص است و همین باعث بروز تورم‌های غیرقابل پیش‌بینی و گاه خطرناک در بدن می‌شود.»

پیشرفت‌های علمی در مسیر تشخیص
معاون مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی با اشاره به فعالیت‌های پژوهشی این مرکز گفت: «خوشبختانه از ۱۵ سال گذشته، مرکز ما با راه‌اندازی تست‌های تخصصی و ژنتیکی پیشرفته، امکان تشخیص قطعی این بیماری را در کشور فراهم کرده است. ما همچنین بانک اطلاعاتی از بیماران شناسایی‌شده ایجاد کرده‌ایم تا روند درمان و پیگیری آن‌ها به‌درستی انجام شود.»
وی افزود: «با وجود شیوع پایین این بیماری (حدود یک نفر در هر پنجاه هزار نفر)، اگر تشخیص داده نشود، عوارض آن می‌تواند برای بیمار بسیار خطرناک باشد. ما تلاش کرده‌ایم با آموزش پزشکان و اطلاع‌رسانی عمومی، آگاهی از این بیماری را افزایش دهیم.»

گرامیداشت روز جهانی (آنژیوادم ارثی)
وی با اشاره به برگزاری همایش سالانه روز جهانی آنژیوادم ارثی، در 25 اردیبهشت ماه 16 May گفت: این رویداد فرصتی است برای تبادل دانش میان پزشکان، بیماران و خانواده‌ها و گامی مهم برای افزایش سطح آگاهی عمومی نسبت به این بیماری نادر است. 

داروهای گران‌قیمت و مشکل بیمه
دکتر فضل‌الهی  بابیان اینکه یکی از چالش‌های مهم مبتلایان به آنژیوادم ارثی، کمبود یا قیمت بالای داروهای اختصاصی این بیماری در کشور است ابراز امیدواری کرد که با حمایت مسئولان حوزه سلامت، این داروها تحت پوشش بیمه قرار گرفته و نمونه‌های جدیدتر نیز وارد کشور شوند.