تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران آغاز شد

به گزارش روابط عمومی معاونت تحقیقات و فناوری، اولین جلسه شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، یکشنبه 26 خرداد 98 در سالن شورای معاونت تحقیقات و فناوری برگزار شد.

با ابلاغ وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مبنی بر لزوم تدوین سند ملی بیماری‌های نادر و تفویض اختیار به معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی تهران، دکتر محمدعلی صحرائیان، معاون تحقیقات و فناوری دانشگاه و رئیس شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران، طی حکمی اعضای این شورا را منصوب کرد.

دکتر مهدی نوروزی، دبیر شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و دانشیار ژنتیک مولکولی گروه ویروس‌شناسی، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشیار گروه رادیولوژی، دکتر احمدرضا شمشیری، استادیار گروه آمار و اپیدمیولوژی، دکتر داریوش فرهود، استاد گروه ژنتیک، دکتر سیامک عبدی، استادیار گروه مغز و اعصاب و دکتر شاداب صالح پور، عضو شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران و استاد گروه اطفال و فوق تخصص غدد و متابولیسم در این جلسه حضور داشتند.

در ابتدای جلسه دکتر صحرائیان ضمن تشکر از هم‌افزایی و مشارکت اعضای شورا تصریح کرد: داشتن سند برای بیماری‌های مختلف به‌خصوص بیماری‌های نادر مثل شناسنامه است.

وی افزود: در کشورهای مختلف اگر می‌خواهند خدماتی را به گروه خاصی ارائه دهند، یکی از چیزهایی که بسیار بر آن تأکید می‌کنند سندی است که نظام سلامت در ارتباط با بیماری‌ها به آن نگاه می‌کند و می‌خواهد آن را محقق کند.

دکتر صحرائیان ادامه داد: خوشبختانه با پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر از معاونت درمان وزارتخانه، این کار ارزشمند در کشور انجام می‌شود و تدوین این سند ملی به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است. با توجه به تفاهم‌نامه‌ای که بین دانشگاه و بنیاد برای همکاری بیشتر علمی و تحقیقاتی وجود دارد، این وظیفه است به حوزه معاونت پژوهشی دانشگاه تفویض شده است.

رئیس شورای راهبردی بیماری‌های نادر ایران گفت: خوشحال هستم که در جلسه تدوین سند ملی در کنار هم جمع شده‌ایم. ممکن است بگوییم که شاید این سند هم مانند سندهای دیگر کنار گذاشته شود، اما نکته مهم این است که اگر افراد کلیدی در تدوین این سند حضورداشته باشند، این اتفاق محقق خواهد شد.

وی ادامه داد: سند درواقع یک نوع قانون اساسی و شناسنامه است برای بیماری‌ها و اگر بنیاد و یا گروه‌های خدماتی بخواهند از دولت‌ها و خدمات دهندگانی که به آن‌ها خدماتی را ارائه می‌دهند درخواستی داشته باشند، می‌توانند مجموعه‌های خدمات دهندگان را به این سند ارجاع ‌دهند و باعث می‌شود بتوانند در لحظه اول مواجهه با بیماری‌های نادر به سند استناد کنند. در تشخیص بیماری‌های مختلف در کشورهای مختلف، اگر بیماری شیوع ذکرشده در سند را داشته باشد جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.

دکتر صحرائیان خاطرنشان کرد: این سند در راستای خدمت به بیماران و منجر به ارتقاء کیفیت زندگی آنان خواهد شد و کار بسیار ارزنده‌ای است که سود آن به بیماران خواهد رسید. امیدوارم که به همت شما عزیزان و صاحبان تجربه و خرد، بتوانیم طی مدت کوتاهی طبق برنامه راهبردی دقیق در راستای تدوین این سند به‌عنوان یکی از اسناد بالادستی نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران گام برداریم.

دکتر ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران توضیح داد: این بنیاد به‌منظور کمک و رسیدگی به بیماری‌های معصوم و نادر تشکیل‌شده است ولی لازمه آن تهیه یک مجموعه سازمان‌دهی شده به نام سند ملی بیماری‌های نادر ایران است تا کارهای ما به شکل ملی، علمی و قانونی در چهارچوب خاصی پیش برود.

دکتر ادراکی تأکید کرد: لازم است کارها به‌صورت همگن و جامع پیش برود، اولاً تعریف مشخصی از بیماری نادر در کشور وجود داشته باشد و پس‌ازآن غربالگری و شناسایی بیماران در سطح ملی انجام شود و در این سند چهارچوب روند درمان و بودجه لازم برای تهیه داروهای آنان مشخص شود. مسئله بعدی آموزش جامعه است و باید سعی کنیم اطلاعات پزشکان را نیز در خصوص بیماری‌های نادر به‌روز کنیم.

در ادامه دکتر فرهود بر لزوم تعیین نقش بیمه‌ها در سند ملی بیماری‌های نادر ایران تأکید کرد.

دکتر نوروزی، دبیر شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران اظهار کرد: در این سند وضعیت فعلی بیماران موجود و چشم‌انداز و نگاه کلان به آینده این بیماران در کشور دیده خواهد شد. وی افزود: یکی از مزایای تدوین این سند نقش پیشگیرانه در توسعه و شیوع بیماری‌های نادر و همچنین نقش مشورتی این کارگروه برای تصمیمات نظام و حوزه سلامت در کشور و در سازمان‌های مرتبط است، چون این مطالعه و کار کارشناسی در کشور باقی خواهد ماند و به‌تدریج برای ارتقا سطح سلامت جامعه رشد و توسعه پیدا خواهد کرد. کمک به برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری در سطح کلان مثل تخصیص بودجه و ارائه خدمات به این بیماران، بخش آگاهی و بخش فرهنگ‌سازی از بخش‌های خیلی مهم و راهگشا برای مراکز مختلف خواهد بود. بهترین بخش این سند، مشخص کردن نقش سازمان‌های مردم‌نهاد و نحوه تعامل با مسئولین کشور است.

اولین جلسه تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران طبق دستور جلسه و با ارائه نظرات و پیشنهادهای اعضای شورا در خصوص بخش‌های مختلف سند به پایان رسید.