گالری تصاویر

به گزارش معاونت اجتماعی فرهنگی دانشگاه، اولین نشست تخصصی بیماری سی اف (سیستیک فیبروزیس) با حضور انجمن‌های حامی این بیماری، اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران، مشهد و خیرین این حوزه روز دوشنبه 16 مهر 97 در سالن G6 ستاد دانشگاه برگزار شد.
در این نشست دکتر محمدرضا مدرسی عضو هیئت‌علمی دانشگاه، فوق تخصص ریه و رئیس بنیاد علمی سی اف ایران به ارائه گزارش مبسوطی از بیماری سی اف در ایران و وضعیت بیماران این گروه پرداخت. وی از بیماری سی اف به‌عنوان شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در جهان نام برد که تعداد آنها به 70 هزار در دنیا می‌رسد.
رئیس بنیاد علمی سی اف ایران ابراز کرد: در این بیماری ژنتیکی اعضای بدن به‌خصوص ریه درگیر می‌شود که عامل اصلی مرگ این بیماران هم مشکلات ریوی و تخریب آن است. دکتر مدرسی عنوان کرد که طول عمر این بیماران در کشورهای پیشرفته به دلیل در دسترس بودن داروها، حمایت خیریه‌ها و دولت تا میان‌سالی هم پیش می‌رود ولی متأسفانه در ایران سن متوسط آن‌ها نهایتاً به 10 سال می‌رسد.
دکتر مدرسی راه‌اندازی اولین مرکز سی اف ایران از 5 سال قبل و با حمایت مدیریت بیمارستان مرکز طبی کودکان را اقدامی در راستای حمایت از این بیماران و افزایش طول عمر و کیفیت زندگی آن‌ها دانست و گفت: در حال حاضر حدود 950 بیمار سی افی از کل کشور در این مرکز خدمات دریافت می‌کنند. هر بیمار سی افی در اینجا توسط یک تیم فوق تخصصی 8 نفره ویزیت و خدمات دریافت می‌کند.
دکتر مدرسی با ابراز اینکه هزینه درمان برای هر بیمار در هرماه حدود 4 میلیون و پانصد هزار تومان است خاطرنشان کرد: داروهایی موردنیاز این بیماران اغلب داخل ایران نیست و اگر موردی هم باشد با هزینه بالایی تهیه می‌شود. تاکنون هیچ‌کدام از نیازهای این بیماران جدی گرفته نشده است و متأسفانه هزینه بالای درمان برخلاف کشورهای دیگر منجر به مرگ زودرس این بیماران در ایران شده است.
استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران خاطرنشان کرد که فعلاً درمان این بیماری شامل اقدامات مراقبتی است که روزانه برای بیمار انجام می‌شود ولی با توجه به تلاش‌هایی که توسط دانشمندان در حال انجام است امید است تا ۲۰ سال آینده درمان قطعی این بیماران که همان ژن‌درمانی باشد به نتیجه رسیده و بیماران کاملاً درمان شوند.
دکتر مدرسی در پایان سخنان خود ابراز داشت: بیماری سی اف بیماری گران‌قیمتی است که اکثر قریب به‌اتفاق خانواده‌های ایرانی ناتوان از تأمین وسایل و داروهای موردنیاز و ضروری فرزندان دلبند خود هستند.
هزینه بالای بیماری سی اف خانواده‌ها را به فقر و ناتوانی مالی شدید سوق داده و فرزندان انها را به مرگ نزدیک کرده است و مکرراً شاهد مرگ دل‌خراش کودکان معصوم 10 تا 12 ساله‌ای هستیم انسان‌هایی که می‌توانستند ازدواج کنند و حتی همانند سایر کشورهای پیشرفته نوه‌دار شوند. وی ابراز امیدواری کرد تا با حمایت کسانی که قلبشان برای سلامتی کودکان محبوب، معصوم و مظلوم این کشور می‌تپد، بتوانیم هراندازه که ممکن است طول عمر، کیفیت زندگی و سطح سلامتی این بیماران را همانند سایر کشورها افزایش داده وزندگی امیدبخشی را به آن‌ها هدیه کنیم.
در بخش‌های دیگر این نشست علمی دکتر محمدحسین مدرسی استاد ژنتیک دانشگاه از بیماری‌های ژنتیک به‌عنوان بیماری‌های قابل‌پیشگیری نام برد و اذعان داشت که همان‌طور که با آزمایش قبل از ازدواج میزان بیماری تالاسمی در کشور تا حد زیادی کاهش‌یافته است باید کاری کنیم که خانواده‌ها و افراد نزدیک بیمار سی اف هم قبل از بارداری، آزمایش ژنتیک و تشخیص سی اف را انجام دهند.
دکتر سیدی رئیس انجمن سی اف خراسان رضوی، دکتر شیرزادی عضو هیئت‌مدیره انجمن سی اف ایران، خانم ضیائی مدیرعامل انجمن سی اف خراسان رضوی و مادر بیمار سی افی با ایراد سخنانی از علائم بیماری، تشخیص، پیشگیری، درمان، حمایت‌ها، تجربیات و فعالیت‌های صورت گرفته صحبت کردند.
 دکتر کیان معاون پژوهشی بنیاد امور بیماری‌های خاص و دوام، عضو هیئت‌مدیره انجمن سی اف هم با ایراد سخنانی بر حمایت بیماران سی اف تأکید کرد.
گفتنی است که این نشست با همکاری موسسه خیریه قدم حامی بیماران سی اف و معاونت اجتماعی دانشگاه و با حضور خیرین، اساتید و فعالان این عرصه برگزار شد. در پایان این نشست، فعالان این عرصه از آقای دکتر عبدالرحمن رستمیان معاون اجتماعی فرهنگی دانشگاه با اهدای لوحی تقدیر کردند.
خبرنگار: باقرزاده
عکاس: حسین میری