به گزارش روابط عمومی معاونت اجتماعی فرهنگی دانشگاه علوم پزشکی تهران، هم‌زمان با شروع ماه مبارک رمضان 97، اداره سازمان‌های مردم‌نهاد دانشگاه بازدیدهای دوره‌ای خود را جهت تعامل و حمایت از سمن‌های حوزه سلامت تهران آغاز کرد.
 گزارش ذیل حاصل بازدید باقرزاده رئیس اداره سازمان‌های مردم‌نهاد دانشگاه از موسسه حمایت از مجذومین باهدف، یاری‌گرفتن از خیّرین و مسئولین دانشگاه جهت برطرف کردن مشکلات بیماران جذامی صورت گرفته است.

هنگامی‌که ﺍﺯ ﺩﺭﻭﻥ ﺯﻻﻝ ﺑﺎﺷﯽ،
ﺧﺪﺍﻭﻧﺪ ﺑﻪ ﺗﻮ ﻧﻮﺭﯼ می‌بخشد ﺁﻧﭽﻨﺎﻥ ﮐﻪ ﻧﺪﺍﻧﯽ...
ﻭ ﻣﺮﺩﻡ ﺗﻮ ﺭﺍ ﺩﻭﺳﺖ می‌دارند ﺍﺯ ﺟﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﻧﺪﺍﻧﯽ...
ﻭ ﻧﯿﺎﺯﻫﺎﯾﺖ ﺍﺯ ﺟﺎﯾﯽ ﺑﺮﺁﻭﺭﺩﻩ ﺷﻮﺩ ﮐﻪ ﻧﺪﺍﻧﯽ ﭼﻪ ﺷﺪ.
 
با راه‌اندازی اداره سازمان‌های مردم‌نهاد دانشگاه، من هم شانس و افتخار بزرگی پیدا کردم تا در راستای مأموریت سازمانی و به بهانه بازدید از سمن‌های سلامت‌محور ساعاتی از روز را کنار انسان‌هایی باشم که بی‌ریا کمر همت بسته‌اند تا وظیفه انسانی خود را ادا کنند. هر سمنی (سازمان مردم‌نهاد) به‌اندازه امکانات خود و بدون اتکا به هیچ ارگان دولتی، صادقانه، بی‌ادعا و بی توقع، وقت خود را صرف سلامت انسان‌هایی می‌کنند که هیچ شناخت و نسبتی با آن‌ها ندارند. چه قدر لذت‌بخش است بودن کنار این انسان‌های وارسته ...خدایا بعضی از آدم‌های تو چه قدر دوست‌داشتنی هستند...
تصمیم گرفتم امروز هم سری به یکی از این سمن‌ها بزنم. لیست سمن‌های سلامت‌محور استان تهران را در صفحه مانیتورم بالا و پایین می‌کردم که چشمم به موسسه حمایت ازمجذومین افتاد ...آخر مگرالان بازهم بیمار جذامی داریم؟! برای اطلاع از کم و کیف این موسسه داشتم راهی می‌شدم که هم‌اتاقیم اصرار کرد تو رو به خدا انجمن جذامی‌ها را بی‌خیال شو، با سیستم ایمنی ضعیفی که داری ممکن است خودت هم مبتلا شوی ... در حقیقت جای نگرانی نبود من کلی تحقیق کرده بودم مبتلا شدن به جذام به همین سادگی‌ها هم نیست باید تحت شرایطی قرار بگیرید. تماس‌های طولانی، نزدیک و مکرر با زخم مرطوب و عفونی یک بیمار، حتی استعداد بدنی هم می‌خواهد.
به خیابان ابوسعید در میدان منیریه رسیدم. بالای پلاک ۳۲ تابلوی بزرگ سبزرنگی که سال تأسیس 1380 و اسم موسسه حمایت از مجذومین خودنمایی می‌کرد را دیدم. با فشار زنگ، درب باز شد، از پایین پله‌ها کیسه‌های برنج و جعبه‌های مختلف آذوقه تمام راه‌پله را پرکرده بود بیشتر شبیه انباری بود. به‌سختی از کناره کیسه‌های برنج بالا رفتم. بالای پله‌ها اتاق کوچکی از این ساختمان قدیمی منتظر من بود. مدیرعامل موسسه سرکار خانم کیوان زاده خوش‌آمد گفت. آقای سمیعی رئیس هیئت‌مدیره و تعدادی از اعضا هم حضور داشتند. بعد از احوالپرسی، معرفی خودم و کمی گپ و گفتگو، خندیدم و گفتم، می‌شود یک سؤال من را پاسخ بدهید... یادم می‌آید ۲۰ سال پیش که یک‌بار گذرم به درمانگاه آزادگان در شهرری افتاده بود بیماران جذامی به آنجا مراجعه میکردند. تکنسین داروسازی که داروهای ترکیبی بیماران را درست می‌کرد به من می‌گفت این‌ها آخرین جذامیان ما هستند و جذام در مرحله ریشه‌کنی است. باگذشت بیست سال از آن زمان آیا هنوز هم بیمار جذامی داریم؟ سرکار خانم کیوان زاده با لبخند تلخی پاسخ داد: البته که به‌غیراز معلولیت‌های شدید و آسیب‌های ایجادشده در این بیماران، احتمال برگشت‌پذیری هم وجود دارد. جذام یک بیماری مسری و عفونی بوده و درمان قطعی ندارد. در حال حاضر ۱۲۰ بیمار جذامی در اینجا عضو هستند که ما آن‌ها را همراه با خانواده‌هایشان که بیش از ۵۰۰ نفرمی باشند تحت پوشش‌داریم. البته نسبت به سال‌های قبل با رعایت بهداشت، پیشگیری و درمان به‌موقع تعداد آن‌ها کم شده است ولی بازهم به مرحله ریشه‌کنی نرسیده‌ایم. آقای سمیعی رئیس هیئت‌مدیره هم باب صحبت را باز کرد و از شرایط شهرک‌های جذامی نشین بابا باغی در تبریز و شهرک جذامیان مشهد که از 80 سال قبل برای آسایش جذامیان احداث‌شده بود گفت: الآن شهرک جذامی نشین مشهد جمع شده است و متأسفانه شهرک بابا باغی هم با مساحتی بیش از 75 هکتار و 87 سال قدمت که زمانی تمام امکانات یک زندگی خوب را برای خانواده‌های جذامیان فراهم کرده بود هم در حال جمع شدن است. بیماران جذامی از اقصی نقاط کشور به خاطر امکانات خوب این شهرک و پزشکان خوب به این شهرک مراجعه میکردند. باهم ازدواج می‌کردند و بچه‌های سالمی هم به دنیا می‌آوردند. از این زندگی و نگاه‌های مردم هم دور بودند. ولی الآن مجبورند به شهرها بیایند و هرکدام درجایی سکونت کنند و ...
در این میان علت تعطیلی شهرک‌ها را پرسیدم ولی ظاهراً اطلاع دقیقی نداشتند شاید به خاطر اینکه تعداد این بیماران کم هستند و لزومی ندارد در یک شهرک زندگی کنند و ...
به خانم کیوان زاده که از تعطیلی شهرک‌ها ناراحت بود گفتم: خوب حالا شهرک مخصوصی برای این بیماران نداشته باشیم آن‌ها هم مثل افراد عادی در شهر باشند. مگر چه می‌شود؟...مدیرعامل انجمن با بیان این جمله که ظاهراً شما از شرایط یک بیمار جذامی اطلاع دقیقی ندارید با ناراحتی گفت: جذام بیماری مزمن عفونی و مسری است که با تمرکز باسیل هانسن یا مایکوباکتریوم لپرا در پوست و اعصاب محیطی ایجاد می‌شود. معمولاً به مناطق مرطوب صورت مثل چشم، بینی و پوست حمله می‌کند و باعث از بین رفتن آن‌ها می‌شود. در صورت عدم درمان باعث کوری و قطع دست‌وپا هم می‌شود. اعتمادبه‌نفس این بیماران به خاطر این شرایط و چهره‌های خاصشان کاملاً از بین میرود. خیلی از مردم به خاطر عدم اطلاعات کافی در شهر از آن‌ها رو برمی‌گردانند. آن‌ها حتی به دلیل از بین رفتن اعصاب محیطی توان کار کردن را هم ندارند؛ بنابراین اسکان آن‌ها در شهرکی که همه مثل هم هستند و تمام امکانات در اختیار آن‌ها است غنیمت بزرگی است. ضمن اینکه خیلی از آن‌ها در این شهرک باهم ازدواج‌کرده‌اند و صاحب فرزندان سالمی هستند. پخش شدن و سرازیر شدن این بیماران در شهر با نداشتن شغل، بیمه و ... و گذران زندگی با یارانه 40 هزارتومانی واقعاً عرصه را برای آن‌ها تنگ کرده است. بیماری دارم که فقط برای کرایه یک اتاق از صبح تا شب به تکدی گری مشغول است و ...
در ادامه، صحبت به هزینه‌های این بیماران کشیده شد. این بیماران علاوه بر هزینه‌ای که برای درمان بیماری خوددارند اگر دچار بیماری‌های دیگر شوند توان پرداخت آن را نخواهند داشت انجمن هم تنها میتواند با حمایت مددکاران بیمارستان‌ها، قسمتی از این هزینه را پرداخت کند.
باوجود خیرهای زیادی که در تهران داریم تعجب کردم چرا انجمن از وجود این خیرین بهره‌مند نیست؟ خانم کیوان زاده دلیل را بر خود بیماری جذام دانست و در این رابطه گفت: جذام یک بیماری مسری است و وجهه خوبی در جامعه ندارد گاهی اوقات حتی به ما اجازه مطرح کردن موضوع در سطح وسیع هم داده نمی‌شود. خیرین با دیدن یک کودک بیمار سرطانی که به علت شیمی‌درمانی موهایش ریخته، از جان‌ودل کمک می‌کنند اما ما نمی‌توانیم این بیماران را به‌راحتی در مقابل نگاه خیرین بیاوریم و خود بیماران هم به دلیل عواقب بعدی اجتماعی که گفته شد و یا ترس از آن‌ها اجازه نمی‌دهند؛ بنابراین خیلی از خیرین از موسسه ما بی‌اطلاع هستند. خیلی‌ها هم مثل شما اصلاً فکر نمی‌کنند بازهم تعداد قابل‌توجهی بیمار جذامی یا معلول از جذام داشته باشیم. تعداد آماری که از جذامی‌ها داریم آمار درستی نیست. جذامی‌هایی هم هستند که تحت پوشش موسسه نیستند و بین مردم زندگی می‌کنند. وقتی این بیماری زود تشخیص داده شود با درمان سریع ظاهر افراد تغییر نمی‌کند گاهی با بیمارانی برخورد داشته‌ام که به دلیل عدم‌تغییر ظاهر حتی از همسر خود پنهان می‌کنند. مردم تا اسم جذام را میشنوند فرار میکنند و فرد به خاطر این‌که می‌داند بابیان این مسئله خانواده، دوستان و کار را از دست میدهد ترجیح میدهد پنهان‌کاری کند؛ که البته خیلی وقت‌ها هم به ضرر بیمار می‌شود. چند وقت پیش بیماری جذامی داشتم که به خاطر عمل ساده چشم به بیمارستان مراجعه میکند و از ترس اینکه با بیماری او پرستاران و پزشکان چه برخوردی می‌کنند بیماری خود را عنوان نمی‌کند بعد از عمل، بیمار با چشمان عفونت کرده‌ای به موسسه مراجعه میکند و وقتی متوجه میشوم پزشکش از بیماری او اطلاع نداشته خودم او را نزد پزشک میبرم. خوشبختانه پزشک فرد متدینی بود و با ناراحتی ابراز کرد که اگر اطلاع داشت نوع عمل را تغییر می‌دادند و تدابیر دیگری می‌اندیشیدند. متأسفانه بینایی یکی از چشمانش براثر عفونت از بین رفت و پزشک با اقدام سریع از سرایت عفونت به چشم دیگر جلوگیری کرد. بیماران جذامی افرادی با اعتمادبه‌نفس پایین، ترس از جامعه، بی‌سواد و بی‌پول هستند، آدم‌هایی که در انزوای کامل به سر می‌برند.
در حال حاضر هم هنوز افراد جوانی به ما مراجعه میکنند که به خاطر مراقبت‌های طولانی از پدر و مادر جذامی خود به این بیماری مبتلا شدهاند و به خاطر طرد شدن از خانواده، دوستان و محل کار سعی می‌کنند جایی مطرح نکنند. البته تقصیری هم ندارند خود ما در طول دو سال گذشته به خاطر اینکه سازمان‌ها سالنی در اختیار جذامی‌ها نگذاشتند هنوز نتوانسته‌ایم مجمع عمومی سالیانه خود را برگزار کنیم. سازمان‌ها به دلیل تفکر اشتباه احتمال انتقال بیماری علاقه ندارند سالن خود را در اختیار بیماران جذامی حتی برای چند ساعت قرار دهند.
این واحد کوچک دو اتاقه هم که در حال حاضر دفتر انجمن است. از سال‌ها قبل، شهرداری وقت با مبلغ ۳۵ میلیون تومان برای ما رهن کرده است؛ که امسال صاحب‌خانه خواستار افزایش این هزینه است؛ که خودمان باید تقبل کنیم یا مجبور به تخلیه هستیم.
خانم کیوان زاده که خود روانشناس هم است ادامه می‌دهد: این‌ها هم انسان هستند و حق زندگی کردن دارند اما با اوضاعی که دارند فقط زنده‌اند و ما به‌عنوان یک موسسه تنها قادریم مقداری از مایحتاج اولیه آن‌ها مثل برنج و روغن و هرگونه ارزاقی که اهدا کنند را تهیه کنیم. کمی هم دارو و پانسمان برای زخم‌هایشان. ما خیر زیادی نداریم فقط یکی دو خیر که هر سه ماه یک‌بار مایحتاج خوراکی بیماران را تأمین می‌کنند که گاهی همین فاصله زمانی بسیار زیاد میشود و ما از جیب خودمان پرداخت می‌کنیم.
خانم کیوان زاده در پاسخ به سؤال من که ما به‌عنوان سازمان‌های مردم‌نهاد دانشگاه چه کمکی می‌توانیم بکنیم، گفت؟ حداقل کاری که دانشگاه می‌تواند بکند این است که در قالب تفاهمنامهای با روسای بیمارستان به‌خصوص بیمارستان امام خمینی (ره) و چشم فارابی که بیشترین بار مراجعین مجذومین هستند منعقد شود تا پذیرش و درمان این بیماران رایگان باشد. گاهی برای تعیین وقت هم مشکل‌داریم. بیمارانی داریم که برای عمل چشم از شهرستان مراجعه می‌کنند؛ و این رفت‌وآمدها مشکلاتی برای آن‌ها ایجاد می‌کند. بیماری داشتم که عمل چشم او 5 میلیون تومان شد و مددکاری تنها یک‌میلیون کم کرد. هزینه‌های این‌چنینی را موسسه قادر به پرداخت نیست. خواسته دیگر ما مسئله ساختمان انجمن است اگر دانشگاه بتواند خود یا توسط خیرینی که دارد ساختمان کوچکی را اجاره کند و در اختیار ما بگذارد کمک بزرگی کرده است یا حتی انسان‌های نیک‌اندیش دفتری را به موسسه واگذار کنند تا این بیماران همواره به یکجا مراجعه کنند و جابجایی نداشته باشیم. ما اینجا یک انبار نداریم و آذوقه‌ها تا پشت درب ورودی درراه پله انبارشده است ضمن اینکه از امسال اجاره ساختمان را هم باید خودمان بدهیم. البته ما اجازه دریافت برخی وجوهات مثل فطریه و از این موارد راداریم که اگر بتوانیم اطلاع‌رسانی کنیم شاید کمک کوچکی باشد به مجموعه این بیماران. در مورد اشتغال خودشان و فرزندان آن‌ها هم تا حد امکان تلاش‌هایی را داریم که انشا الله با حمایت شما به نتیجه برسیم.
در پایان این نشست دوستانه از خانم کیوان زاده و هیئت‌مدیره به خاطر وقتی‌که در اختیارم گذاشتند تشکر کردم و ابراز امیدواری کردم که قطعاً دانشگاه در حد توان همراه سمن‌ها خواهد بود. خانم کیوان زاده من را تا درب خروجی همراهی کرد وقتی به چشمان این مدیرعامل جوان و دلسوز نگاه میکردم که چطور امیدوارانه به من به‌عنوان نماینده دانشگاه نگاه میکند، ترسی تمام بدنم را فراگرفت نمیدانستم چه بگویم من که تنها یک کارمند ساده دانشگاه هستم چطور می‌توانم از مسئولین خودم در معاونت اجتماعی و ریاست دانشگاه با بودجه کمی که در اختیاردارند کمک بگیرم. تنها می‌توانم دستم را به‌سوی اعضای هیئت‌علمی دانشگاه و خیرین که همیشه یار و یاور کانون خیرین بوده‌اند بلند کنم؛ و خواهان یاری ما در تمامی انجمن‌ها به‌خصوص انجمن‌های سلامت که سال‌های سال دوش تا دوش مسئولین وزارت بهداشت و باهمت بالا کمک‌رسان نیازمندان در عرصه‌های مختلف بوده‌اند، باشم.
به امید سلامتی برای همه
باقرزاده-اداره سازمانهای مردم نهاد