به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران بیمارستان ‌‌مرکز طبی کودکان پنج شنبه 27مهرماه 1402 نشست علمی انجمن نوروژنتیک باحضور دکتر رضا ‌‌شروین بدو رئیس بیمارستان‌ و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و متخصصان و فوق‌تخصص‌های مغز و اعصاب کودکان در سالن مهارت‌های بالینی تشکیل شد.
در این نشست بیماری پیشرونده دیستروفی عضلانی دوشن که یکی از بیماری‌های نادر است مورد بررسی قرار گرفت. تمام عضلات ارادی، اسکلتی و در نهایت قلب و ریه در این بیماری درگیر می‌شوند.
در هر 3 هزار و 500 تولد پسر یک مورد به این بیماری مبتلا می‌شوند بنابراین شاهد فراوانی در این بیماران هستیم که تشخیص زود هنگام و درمان اساسی طبق استانداردهای علمی و‌‌ پزشکی میتواند بر روند درمان تاثیرگذار باشد.
ضرورت دارد باتوجه به نگرانی‌‌ها و هزینه زیاد درمان که برای والدین وجود دارد حمایت و پیشگیری در دستور کار حاکمیت قرار گیرد و نگاه علمی و منطقی به این مسئله داشته باشیم.
در انتها، برنامه‌ریزی در جهت پیشگیری از موارد جدید و معلولیت‌های ناشی از عوارض این بیماری صعب العلاج مورد بحث و بررسی قرارگرفت.