به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران بیمارستان مرکز طبی کودکان، پنج‌شنبه 23 تیر 1401 اولین روز سمینار دو روزه با موضوع "استراتژی‌های جدید درمانی بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) " در این مرکز برگزار شد که دکتر مرتضی حیدری به عنوان دبیر علمی و دکتر کاظم رهنما به عنوان دبیر اجرایی مسئولیت برگزاری سمینار را به عهده داشتند.

دکتر رضاشروین بدو فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و رئیس بیمارستان ضمن خیرمقدم به میهمانان که از سراسر کشور در این سمینار شرکت کردند گفت: خدا را شاکریم این برنامه نوید درمان مؤثری است که در همه نقاط دنیا برای این بیماری انجام می‌شود و در کشور ما نیز با همت اساتید و اعضای محترم هیئت علمی دانشگاه‌ها، معاونت محترم درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و حمایت رئیس محترم جمهور در آینده‌ای نزدیک انجام خواهد شد.

در ادامه دکتر بدو از دبیر علمی و دبیر اجرایی که برای برگزاری چنین برنامه مهم و ارزشمندی زحمات زیادی کشیدند و دکتر عقیقی و دکتر نوروزی که از ابتدا به طور مستمر پیگیر مشکلات این کودکان بودند و نتیجه آن سمینار دو روزه و بهره‌مندی بیماران از بسته استاندارد درمان بیماران است، تشکر کرد.

وی همچنین از شرکت‌های حامی مالی برنامه قدردانی کرد.

سپس سخنرانان در خصوص موضوعات مختلف به شرح ذیل به سخنرانی پرداختند:

دکتر محمد عقیقی رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، ضمن خوشامدگویی به ارائه توضیحاتی مبنی بر اهداف سمینار پرداخت.

دکتر محمدرضا اشرفی فوق تخصص بیماری‌های مغزو اعصاب کودکان ، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران و رئیس هیئت مدیره انجمن مردم نهاد SMAایران، توضیحاتی درمورد کلیات بیماریSMA و سامانه رجیستری بیماران SMA ارائه داد.

دکتر محمدمهدی تقدیری فوق تخصص بیماری‌های مغز و اعصاب کودکان از بیمارستان مفید دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تظاهرات بالینی بیماری در گروه سنی کودکان سخن گفت.

دکتر بهناز انصاری متخصص مغز و اعصاب کودکان از دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در مورد تظاهرات بالینی بیماری در بزرگسالان مطالبی ارائه داد.

دکتر سیروس زینلی متخصص ژنتیک پزشکی در مورد ژنتیک SMA و غربالگری این بیماری توضیحاتی ارائه داد.

دکتر لئورنت سرویاس فوق تخصص بیماری‌های عصبی و عضلانی کودکان از دانشگاه آکسفورد مطالب خود را بصورت مجازی در مورد تجربه درمان بیماران SMA در سمینار ارائه داد.

دکتر غلامرضا زمانی فوق تخصص بیماری‌های مغزو اعصاب کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران درمورد کارایی و ایمنی دارو و همچنین نحوه تجویز داروی ریسدیپلام سخن گفت.

دکتر مسعود قهوه‌چی متخصص طب فیزیکی و توانبخشی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران در مورد ابزارهای ارزیابی بالینی بیماران سخنرانی کرد.

سعید عظیمیان مدیر عامل انجمن SMA ایران آماری از بیماران SMA در کشور ارائه داد.

در پایان مراسم جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر شهریار نفیسی، دکتر غلامرضا زمانی، دکتر محمدرضا اشرفی، دکتر محمدتقی تقدیری برگزار شد که شرکت‌کنندگان سوالات خود را مطرح کردند.

این سمینار که مورد استقبال گروه‌های هدف قرار گرفت، در روز جمعه 24 تیرماه ادامه خواهد داشت.