گالری عکس
به گزارش روابط عمومی بیمارستان مرکز طبی کودکان، این نشست روز دوشنبه 11 شهریور 98 با حضور دکتر فاطمه هاشمی رفسنجانی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص، دکتر بشیر خالقی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دکتر شهرام نوروزی مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت و درمان، دکتر مهدی نوروزی مدیر مشارکت های مردمی دانشگاه، دکتر نوشین محمد حسینی رئیس گروه تعرفه و استاندارد خدمت فرآورده های سازمان غذا و دارو، دکتر رضا شروین بدو رئیس بیمارستان، دکتر محمدجواد محسنی مشاور رئیس بیمارستان، دکتر محمدرضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد سی اف ایران، دکتر مسعود محمدپور عضو هیئت رئیسه، دکتر فرهود توتونچیان معاون درمان و اعضای هیئت علمی بخش ریه کودکان مرکز طبی کودکان برگزار شد.
در این جلسه دکتر مدرسی به بیان توضیحاتی در خصوص بیماری سی اف پرداخت و گفت: بیماری سیستیک فیبروزیس که به اختصار سی اف (CF) نامیده می شود، شایعترین بیماری ارثی مغلوب در جهان است که تعداد آن در دنیا 80 هزار و در امریکا 30 هزار بیمار است. در ایران حدود شش هزار بیمار سی اف وجود دارد که ما حدود دو هزار بیمار را شناسایی کرده ایم.
رئیس بخش ریه مرکز طبی کودکان با اشاره به علائم و شیوع این بیماری افزود: مبتلایان به این بیماری در کشورهای آمریکایی و اروپایی ۴۳ تا ۵۰ سال عمر می کنند اما در کشور ما با توجه به مشکلاتی نظیر گرانی و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، مراقبت ناکافی و تاخیر در تشخیص و تاخیر در شروع درمان (انجام نشدن اسکرین نوزادی) طول عمر این بیماران کمتر است.
وی در ادامه از وجود یکی از پیشرفته ترین مراکز تستهای تنفسی ریه کودکان در مرکز طبی کودکان-قطب علمی طب کودکان کشور سخن گفت و از انجام انواع مختلف تست های ریوی برای ارزیابی میزان تخریب ریه  بیماران سی اف صحبت کرد.
دکتر مدرسی با بیان حدودی قیمت داروهای مورد نیاز این بیماران که مصرف آنها به صورت روزانه مادام العمر می باشد گفت: در راستای ارتقای کیفیت زندگی و افزایش طول عمر این بیماران قرار گرفتن نام این بیماران در لیست بیماری های خاص لازم و ضروری به نظر می رسد.
وی تصریح کرد: در بیماری سی اف در صورت حمایت و تامین داروهای مورد نیاز، شاهد افزایش بسیار واضح طول عمر و کیفیت زندگی بیماران خواهیم بود و همچنین می توانیم هزینه های هنگفت درمانی آنها را کاهش دهیم. امید است با حمایت کسانی که قلبشان برای سلامتی کودکان معصوم این کشور می تپد، بتوان هر اندازه که ممکن است طول عمر، کیفیت زندگی و سطح سلامتی این بیماران را همانند سایر کشورها افزایش داده و زندگی امید بخشی را به آنها هدیه کنیم.
در ادامه دکتر بدو ضمن خوش آمدگویی به حاضران و استقبال از برگزاری این جلسه و اقداماتی که در راستای خدمت رسانی به بیماران سی اف قرار است انجام شود، به بیان خدمات منحصر به فرد بیمارستان مرکز طبی کودکان برای کودکان بیمار پرداخت.
دکتر بدو با اشاره به برخی مشکلات موجود از قبیل اسکان والدین بیماران، تجهیز ساختمان جدید کلینیک ویژه مرکز طبی کودکان و احیای ساختمان کتابخانه، خواستار توجه بیشتر به این مرکز درمانی که قطب علمی طب کودکان کشور است شد.
دکتر هاشمی رفسنجانی نیز اقدامات و برنامه ریزی های انجام شده برای تسریع خاص شدن بیماری سی اف را بیان کرد و گفت: پیرو اقداماتی که از سال پیش توسط بنیاد بیماری های خاص انجام شد و همچنین پیگیری نامه ای که برای رئیس جمهور ارسال شد و اقدامات وزارت بهداشت در این زمینه، طی یک تا دو سال آینده شاهد اتفاقات خوبی برای بیماران سی اف خواهیم بود.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص افزود: سال گذشته نیز با افزایش بودجه در مجلس، برنامه ای برای حمایت از این بیماران صورت گرفت که من فکر می کنم بستر برای تغییر وضعیت آنها صورت گرفته و تا دو سال آینده وضعیت مناسب خواهد شد.
وی تصریح کرد: نمونه این کار برای بیماران ای بی انجام شد که از 4 سال پیش اقدامات صورت گرفت و خوشبختانه امروز این بیماران هیچ مشکلی ندارند. هزینه های درمانی آنها توسط وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر پرداخت می شود. همچنین حدود 12 قطب در سرتاسر کشور تاسیس شد که نیازی به رفت و آمد به تهران نداشته باشند.
از دولت برای این اقدام خیرخواهانه تشکر می کنیم و امیدواریم برای بیماران سی اف هم شاهد این اتفاق باشیم.
سپس دکتر نوروزی گزارشی از فعالیت ها و اقدامات صورت گرفته برای بیماران سی اف ارائه کرد و از برنامه ریزی های پیش رو برای تسهیل روند درمان این بیماران و همچنین تخصیص بودجه 20 میلیارد تومانی در راستای کمک به خدمت رسانی به این بیماران سخن گفت.
دکتر محمدحسینی نیز از شرایط موجود دارویی بیماران سی اف صحبت و پیش نیازهای تولید و یا واردات داروهایی که در فارماکوپه دارویی کشور نیستند را بیان کرد.
دکتر خالقی گفت: دکتر مدرسی و دلسوزی ایشان برای بیماران سی اف ستودنی است که امیدوارم برای این بیماران که تعدادشان در کشور ما کم هم نیست، اقدامات خوبی انجام شود.
قرارگرفتن این بیماری در گروه بیماران خاص اقدام مهمی است که در صورت تحقق آن می توانیم امید داشته باشیم متوسط طول عمر این افراد در این کشور نیز افزایش یابد.
دکتر خالقی کمک خیرین را برای حمایت از این بیماران لازم و ضروری دانست.
این جلسه با نمایش کلیپی از برگزاری همایش سی اف هفتم شهریور و قول مساعدت مسئولان به پایان رسید.
خبرنگار و عکاس: لیلا یوسفی