به منظور آشنایی با انجمن سلیاک ایران راهی کلینیک سلیاک در بیمارستان شریعتی شدم. در راه یاد خاطره ای از خودم افتادم، و چه قدر افسوس خوردم به خاطر پولهایی که یک سالی بی جهت به مواد غذایی و تنقلات با برچسب گلوتن فری می دادم.  آن موقع فکر میکردم اگر مواد غذایی گلوتن نداشته باشد حتما از کیفیت بهتری برخورداراست و مثلا میخواستم به خودم سور بدهم، غافل از اینکه این محصولات برای بیماران سلیاکی و با زحمت تهیه و یا وارد بازار می شوند... بیمارانی که به گلوتن حساسیت دارند و باید مواد غذاییشان عاری از این ماده باشد.
در حقیقت بیماران سلیاکی بیمارانی هستند که دستگاه گوارش آنها به پروتئین مواد غذایی به طور عمده گندم و جو واکنش نشان می دهد و مثل یک عامل مهاجم با آن برخورد می کند و واکنش های ایمنی بر علیه پروتئین گندم و جو و به طبع آن در تمام اعضای بدن ایجاد می شود و علائم سوء جذب در بیمار پیدا می شود.
بیماری سلیاک یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است فعال میشود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه ای درستی را رعایت نمی کنند به دنبالش علائم سوء جذب مثل کم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علائم دیگر نیز پیدا می کنند که اگر به موقع معالجه نشوند و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علائم سوء جذب شدید و یا عوارض جدی تردر آنها به وجود می آید. این بیماران هم مثل خیلی از بیماریهای دیگر انجمنی با نام انجمن سلیاک در کشورمان دارند. این انجمن،  انجمن حمایت از بیماران سلیاکی است که به طور ملی در سطح کشور فعالیت می کند و حامی این بیماران است.

برای کسب اطلاعات بیشتربه سراغ مدیر عامل این انجمن، دکتر بیژن شهبازخانی فوق تخصص گوارش و کبد و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران رفتم در ذیل مصاحبه کوتاهی از کم و کیف این بیماری و فعالیتهای انجمن می خوانید:

آقای دکتر در خصوص انگیزه شما و اهمیت تشکیل این NGO برای بیماران سلیاکی بفرمائید.
با سلام و تشکر از معاونت فرهنگی دانشگاه، همانطور که می دانید درمان عمده بیماری سلیاک رژیمی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاههای پیچیده برای تشخیص و درمان نمی خواهد وتنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می کند .
ما هم برای کمک به این بیماران و حل مشکلات اجتماعی آنها حدود 7 سالی است که  با همراهی اساتید دانشگاه، استاد ملک زاده و استاد واحدی متخصصین گوارش و دیگر همکاران در بیمارستان شریعتی این انجمن را تشکیل دادیم.
قبل ازتشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو  و بسیاری از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسیاری از مواد غذایی محروم می شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران کودکان هستند. یک کودکی که به مدرسه می رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و ...واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده اش وارد می شود .
تقریبا ما مواجه بودیم با بیمارانی که هیچ مکان و مرکز خاصی نبود که از این بیماران از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا حمایت و راهنمایی کند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی ما داده می شود و ما احساس کردیم باید برای این بیماری انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آنها را حل کنیم.

استاد چه فعالیتهایی در انجمن شما صورت می گیرد؟
فعالیت انجمن ما تشخیص به موقع بیماری است به خاطر اینکه بسیاری از پزشکان استانها یا شهرستانها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علائم این بیماری هم پوشانی دارد با بسیاری از بیماریهای گوارش، بیماریهایی چون روده تحریک پذیر و.. بیمارتحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می گیرند. گاها این بیماری در آغاز می تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند  یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود و یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم های کبدی به درمانگاه کبد برود. معمولا با تشخیص های غلط سالها اینها دست و پنجه نرم می کنند و به آنها به غلط گفته می شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و... و داروهایی به اشتباه به آنها داده می شود و گاها تا تشخیص درست سالها طول می کشد.
یک هدف ما ایجاد کلینیک های سلیاک در ایران بود که الان در غالب استانهای کشور کلینیک های سلیاک در 20 استان راه اندازی کرده ایم و پزشکان از رشته گوارش مسئول مدیریت این کلینیک ها هستند  و  با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک ها حدود 3 سال است ثبت این بیماران با ساز وکار دقیقی شروع  شده و اطلاعات این بیماران را جمع آوری می کنیم.پیش بینی ما بر اساس اطلاعات تحقیقاتی که در سالهای اخیر شده این است که ما تقریبا حدود 70000 بیمار سلیاکی در کشورداشته باشیم. الان در طی سه سال اخیر ما حدود 10000 بیمار را توانسته ایم ثبت کنیم و امیدواریم در سالهای آینده هم بتوانیم به بیمارانی که در سراسر کشور شناخته نشده اند و یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده اند، آنها را هم تحت پوشش قرار دهیم .
در کلینیک های سلیاک آموزش به بیمار داده می شود و از طریق فضای مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سوالات تغذیه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیریهای جدی توانستیم انجام دهیم این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه ای برای آنها تصویب شد واین  اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک های گوارش مراجعه می کنند و بیماری آنها ثبت می شود. ماهانه حدود 40000 تومان یارانه غذا می دهیم و این برای اولین بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این است که آنها از نان گندم و جواستفاده نمی کنند و از یارانه آن محروم هستند.
با گرفتن این بودجه ما سعی کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را در خصوص یارانه آنها رعایت کنیم. آنها  از نان گندم که استفاده نمی کنند و نانی که برای آنها تهیه می شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران تر، تقریبا  حدود 3 برابر نان طبیعی است . برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود 70000تومان بود که الان با وضعیت فعلی گران تر هم شده است .شاید ماهی بیش از صدهزار تومان هزینه نان این عزیزان به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با 40000 تومان بخشی از آن را جبران می کنیم .این رغم برای استانهایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام، لرستان خیلی حیاتی است و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح کنیم این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبرو می شوند .وامیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی تر کنیم. این فقط حمایتی است که از نان آنها می کنیم. آنها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار اعم از ماکارانی، شیرینی ،شکلات، سوهان گز، رب و ...که برای بچه ها مهم است محروم هستند و اگر بخواهند اینها را فاقد گلوتن تهیه کنند که بعضی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به  سبد خانوار آنها تحمیل می شود که بیش از ماهی 300 هزارتومان است شاید برای خانواده ای که وضعیت خانوادگی اش خوب باشد رغم بالایی نباشد ولی بسیاری از خانواده هایی که در استانهای محروم ما هستند همین الان هم با سوء تغذیه همراه هستند برای اینکه  نمی توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند.

از مشکلات انجمن بفرمایید لطفا؟
از همه مهمتر این است که این انجمن ها خیلی جدی گرفته نمی شوند و اکثرا مسئولان هم خیلی جایگاه مهمی برای اینها قائل نیستند خیلی با احترام با این انجمنها برخورد نمی کنند.
ما نماینده 10 هزار نفر بیمار تحت پوشش انجمن هستیم مسئولان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه کنند. گاهی به دلیل بی توجهی مسئولان من هم خسته می شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت کنیم وقت نمی دهند یا گاها وقت های طولانی که به نتیجه هم نمی رسیم.
داروهای آنها باید گلوتن فری باشد. سازمان غذا و دارو باید اینها را جدی بگیرد  ونهادهای نظارتی اش فعال شوند.
مثلا بعضی از شرکتها و کارخانه ها به ما مراجعه می کنند ودرخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می کنند و ما ارجاع می دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست اندازهای اداری گم می شوند چون جدی گرفته نمی شوند.
گلوتن به عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیداتشان برچسب می زنند، مثل الکل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.
داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یک مدیریت ملی می خواهد. من خودم نماینده 70000 نفربیمار درکشور هستم وقتی جایی زنگ می زنم باید پاسخگو باشند.
البته ما تلاش خودمان را می کنیم بعضی از کارگاهها را تشویق کردیم که تولید گلوتن فری داشته باشند. ما توانستیم نان سحر و کاله را متقاعد کنیم و الان نان،کیک و شیرینی بدون گلوتن تولید می کنند ولی بسیاری از مواد غذایی هنوز گلوتن فری نیستند، مثل لبنیات که خیلی مهم است یا تنقلات و ماکارانی که برای بچه ها اهمیت دارد.
سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکتها بگذارد، الان همه اروپا حتی در رستوران هایشان منوی غذای گلوتن فری دارند  ولی ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.

بفرمایید اهمیت وجود یک سمن سلامت چیست؟
 به هر حال دادن اطلاعات صحیح خیلی مهم است، طب هم در آسیب های اقتصادی بدون حاشیه نیست. بسیاری از شرکتها و کلینیک ها وارد تجاری سازی شده اند.هر داروخانه ای را می بینید نصف حجم آن را داروهای مثل ویتامینها اشغال کرده، این دارو برای جوان سازی است، این دارو قد را بلند می کند و الا ماشاءالله و دکترهایی داریم که در این زمینه وارد شده اند و گاها به بیمار تجویز می کنند.
مثلا برای بیماری سلیاک یکسری دارو از بعضی از کشورها وارد شده اند البته که در کشورهای دیگر هم افراد سودجو هستند  و ادعا دارند اگر این دارو را بخوری میتوانی در کنارش مواد گلوتن دار هم بخوری الان شرکتها این داروها را وارد می کنند و چه قدر پول مریض ها سرکیسه می شود.
در خانواده ای هم اگر کودک سلیاک داشته باشند دنبال یک راه دررو هستند تا بچه بتواند مثلا تنقلاتی مثل چیپس استفاده کند و راه مفرحی برای او باشد. خوب این میان NGO ها می توانند اطلاعات درست بدهند و بیماران را درست هدایت کنند.حتی اطلاعات درست به پزشکان دهند و نگذارند که بیماران در دام  بازاریابانی که فقط به فکر تجارت است بی افتند.
در سلیاک هم تا حدودی این داروها وارد شده اند که داروهای بدون تاثیرهستند و باعث می شوند رژیم بیمار ناقص شود و حتی سلامتش هم به خطر بی افتد.ولی اقتصاد روال خودش را دارد و با همه ترفندها و زیبایی سازیهاش پیش میرود، مثل داروهای بدنسازی و پروتئین ها که جوانها را به سمت خود کشیده ولی در حقیقت فقط اندروژن و کورتن هستند، فکر میکنم اقتصاد لجام گسیخته در جامعه پزشکی آسیب زده است .
از طرفی NGO ها یک  پناهگاهی هم هستند برای بیمارانی که هیچ پناهی ندارند، ولی متاسفانه برای حل مشکلات آنها باید با یکسری مسئولان هم ارتباط داشت که خیلی سخت پیش می رود و باید در کشور مشکل برقراری ارتباط مردم و نمایندگانNGO ها با مسئولین مرتبط ب یک بار برای همیشه حل شود.
همچنین به دلیل جایگاه و مسئولیت اعضا هیئت علمی دانشگاهها، لازم است اساتید بطور فعال در میان مردم و راه اندازی سازمانهای مردم نهاد حمایتی از بیماریها حضور داشته باشند و امیدوارم بنده هم در حد توان خود حق مردم را ادا کرده باشم.

با تشکر از وقتی که گذاشتید اگر صحبتی داردید بفرمائید؟
تنها صحبتم این است که تا جایی که میتوانیم به NGO های سلامت که خط مقدم سلامت هستند اهمیت داده شود، ما هم در حقیقت باری از دوش مسئولان برمی داریم کار ما هم کم از خیرین نیست.
توضیح اینکه معاونت فرهنگی دانشگاه علوم پزشکی تهران آماده همکاری و پاسخگویی در خصوص تشکیل سازمانهای مردم نهاد سلامت است. همچنین اساتید و کارکنان محترمی که در سازمان مردم نهاد سلامت همکاری دارند خواهشمند است جهت ارتباط و تعامل بیشتر، با خانم نورا باقرزاده رئیس اداره سازمانهای مردم نهاد و با شماره 42910139 تماس حاصل فرمایند.
عکس و خبر:نورا باقرزاده