با ورود به درب ورودی انجمن ام‌اس صدای خنده و شوخی دختران جوانی که هرکدام تکیه‌بر واکری در حیاط انجمن به گپ و  گفتگو مشغول‌اند شنیده میشود. وقت گفتگو با رئیس هیئت‌مدیره و مدیرعامل انجمن ام‌اس را داشتم ولی ترجیح دادم دقایقی را  کنار این بیماران شاد بنشینم و خنده‌های بی‌وقفه آن‌ها را بشنوم. انجمن مثل یک پاتوق دوستانه برای آن‌ها بود. برخی از آن‌ها هم که کاری در انجمن نداشتند طبق عادت و علاقه برای سلام‌علیک و دیدار مددکاران آماده بودند و...

بله... سخن از انجمن ام‌اس ایران است. خوبان شهرمان در خیابان وصال تهران خانه امیدی ساخته‌اند که سالم و بیمار با ورود به این مکان دوستانه تمام حس‌های خوب دنیا را یکجا درک می‌کنند. بیمارانی که راه رفتن و امید دوباره زندگی را در این ساختمان چندطبقه قدیمی یافته‌اند ...

 

دکتر محمدعلی صحرائیان نایب‌رئیس هیئت‌مدیره این انجمن، متخصص مغز و اعصاب، فلوشیپ ام‌اس و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران است. فردی که سال‌های سال عمر خود را وقف بیماران ام‌اس کرده است. او به همراه غلامحسین هوشمند مدیرعامل از نحوه تشکیل انجمن ام‌اس ایران می‌گویند:

 

انجمن ام‌اس ایران یک سازمان مردم‌نهاد است که از سال ۱۳۷۸ توسط عده‌ای از خیرین، خانواده بیماران و پزشکان و در رأس آن‌ها آقای دکتر لطفی و در راستای کمک به بیماران ام‌اس و داشتن یک زندگی مطلوب راه‌اندازی می‌شود. دکتر صحرائیان از سال 82 به انجمن ام‌اس می‌پیوندد؛ و از سال ۸۳ به‌عنوان رئیس کمیته علمی و در سال ۸۴ تاکنون به‌عنوان نائب رئیس هیئت‌مدیره در غیاب آقای دکتر لطفی که ایران حضور ندارند فعالیت می‌کند. انجمن ام‌اس توسط اعضای هیئت مؤسس که در ابتدا پانزده نفر بودند و الآن با افزایش حدود ۲۵ نفر با اعضای هیئت‌مدیره و بازرسین اداره می‌شود.

برای اینکه انجمن از حالت سنتی دربیاید یک چارت سازمانی و یک برنامه استراتژیک پنج‌ساله نوشته‌شده و در هیئت‌مدیره تصویب‌شده است. انجمن در چارت تشکیلاتی خودواحدهای مدیریت مددکاری، مدیریت امور استان‌ها، مدیریت امور مشارکت‌های مردمی و مدیریت آموزش و پژوهش را دارد و هرکدام از این مدیریت‌ها کمیته‌ها، کارگروه‌ها و واحدهای مختلفی را در زیرمجموعه خود حمایت می‌کند.

علاوه بر دفتر انجمن ام‌اس در خیابان وصال شیرازی دفتر دوم انجمن هم در خیابان شیخ بهایی است که کار مشاوره در آنجا انجام می‌شود.

 جلسات هیئت‌مدیره هرماه برگزار می‌شود و راهکارهای حمایت از بیماران، ارتقای کیفیت خدمات و مشکلات در این جلسات مطرح میشود. انجمن ام‌اس باوجود متخصصین مغز و اعصاب دخالتی در درمان بیماران ندارد و بیشترین تلاش آن در جهت ارتقای کیفیت خدمات درمانی، حمایت مالی، پیگیری بیمه داروهای جدید، مشاوره روان‌شناختی، فیزیوتراپی و غیره است.

در سال ۹۴ انجمن ام‌اس به‌عنوان بهترین سازمان مردم‌نهاد در حیطه سلامت توسط وزارت بهداشت مورد تقدیر قرار می‌گیرد.

 

در حال حاضر با فعالیتهای گسترده که در این سال‌ها صورت گرفت. ۴۶ شعبه ام اس در شهرها و مراکز استانها داریم که ازنظر مالی مستقل و ازنظر سیاست‌گذاری باهم در تعامل هستیم.

در حال حاضر در تهران حدود ۱۸ هزار بیمار مبتلابه ام‌اس عضو انجمن هستند و در کل ایران حدود ۶۰ هزار بیمار مبتلابه ام‌اس در شعبات مختلف ما ثبت‌نام کردند. یکی از کارهای که در بدو ورود به انجمن بعد از ثبت‌نام انجام می‌شود، مشاوره است. مشاوره آشنایی با بیماری ام اس، مشاوره روان‌شناختی و حمایتی به‌خصوص در مورد بیمارانی که تازه بیماری آن‌ها تشخیص داده‌شده است. برگزاری کلاس‌های آموزشی آشنایی با بیماری و در اختیار قرار دادن جزوه‌های آموزشی و ...از دیگر موارد آشنایی بیماران است.

 

 انجمن ام‌اس یک دوماهنامه دارد به نام پیام ام‌اس که در حقیقت اطلاعات به‌روز علمی و اجتماعی و مسائل مطرح در مورد درمان بیماران ام‌اس به زبان ساده توسط متخصصین بیان می‌شود. یک سری از مطالب ماهنامه هم مربوط به خود بیماران انجمن است که در این ماهنامه ثبت می‌شود.

 37 کانال تلگرامی در تهران و شعبات داریم که سعی می‌کنند اخبار به‌روز در ارتباط بیماری ام اس را در اختیار بیماران قرار دهند. به‌محض عضویت در کانال تلگرامی با باز کردن صفحه پروفایلی راه‌های ارتباط با مدیرعامل، مدیر توان‌بخشی، مدیر مددکاری، مدیر امور استان‌ها و …...تعریف ‌شده‌اند. بیماران 24 ساعته می‌توانند مشکلات خود را بیان و توسط مسئولین انجمن حل شود.

در رابطه با پیشگیری و کسب اطلاعات از بیماری ام اس، پیام‌های کوتاه و انیمیشن‌های مختلف در این کانال‌ها داده می‌شود. خیلی از این تیزرهای یک‌دقیقه‌ای پیام‌های کوتاهی هستند که توسط متخصصین علمی به زبان ساده در شبکه‌های اجتماعی مربوط به انجمن پخش می‌شود. کانال تلگرامی ما اعضای بسیار زیادی دارد و به‌صورت روزانه به‌روز می‌شود. البته انجمن ام‌اس سایت هم دارد که افراد می‌توانند سؤالات خود را ارسال کنند و پاسخ داده شود.

 

انجمن ام‌اس کمیته‌های مختلفی دارد. اعضای کمیته علمی آن از متخصصین اعصاب و رشتههای دیگر است که فعالیت آن‌ها درزمینه آموزش و پژوهش و راهکارهای درمانی بیماری ام اس است. همچنین برگزاری سمینارهای علمی برای پزشکانی که درزمینه ام‌اس فعالیت میکنند و برگزاری سمینارهای آموزشی برای بیماران در حیطه این کمیته است. برگزاری سالیانه کنگره بیماری ام اس به‌صورت ملی و بین‌المللی توسط این کمیته انجام می‌شود و امسال چهاردهمین کنگره ام اس را برگزار کردیم.

 

در کمیته فرهنگی و اجتماعی انجمن، برای اینکه بیماران بتوانند تا حدودی بیماری را از ذهن و بخش‌های مختلف زندگی خارج کنند، برنامه‌های مختلفی برگزار می‌شود. مسابقات نقاشی، طراحی، خطاطی و کلاسهایی که به این منظور به‌طور مرتب در انجمن برگزار می‌شود برای بیماران بسیار جذاب است.

سالیانه در دنیا یک روز را به‌عنوان روز جهانی ام اس میشناسند در این راستا انجمن ام‌اس ایران از حدود ۷ سال قبل هرسال روز جهانی ام اس همایشی با حضور بسیاری از مسئولین وزارت بهداشت و مسئولین مملکتی و بیماران برگزار می‌کند. در این همایش مشکلات بیماران ام‌اس مطرح میشود؛ و در حقیقت بسیاری از تخفیفات دارویی و کمک‌هایی که گرفتیم در همین برنامه‌ها صورت گرفته است.

نمایشگاه عکس هم از سری کارهای خود بیماران ام‌اس است؛ که تابلوهای خوب و زیبای این بیماران توسط خیرین و به نفع انجمن خریداری می‌شود. ساخت تیزرهای تبلیغاتی، ساخت فیلم‌ها و کلیپ‌های مشاوره ام اس در این کمیته انجام می‌شود.

در حاشیه برنامه‌های مختلف و در راستای شناخت و اطلاعرسانی به بیماران چندین کار نمایشگاهی در سال داریم. ازجمله نمایشگاه عکس، نمایشگاه خوراک، پوشاک و ...که ساخته دست بیماران ام‌اس است.

بیماران ام‌اس برای سفرهای تفریحی و زیارتی درجاهای مختلف به اردو فرستاده‌شده‌اند. تا الآن 900 بیمار از این سفرها بهره برده‌اند.

 

بحث اشتغال بیماران از موضوعات مهمی است که در کمیته خوداشتغالی انجمن پیگیری می‌شود. آموزش یک سری صنایع‌دستی که امکان راه‌اندازی در منزل وجود دارد. کارگاه‌های آموزشی طلا سازی، چرم، کار روی سنگ و ...که تعدادی از بیماران ام‌اسی در آنجا مشغول‌اند. آموزش فنون مختلف به‌صورت سفالگری، میناکاری، طراحی روی شیشه و ...انجام می‌شود تا منبع درآمدی برای بیماران شکل گیرد.

بعد از گذر از مرحله اولیه که درمان است باید به فکر ابعاد دیگر چون توان‌افزایی و اشتغال بیمار بود. در کنار کاهش هزینه بیمار باید درآمدش را هم افزایش دهیم. عملاً 60 درصد بیماران تحصیل‌کرده و جوان هستند وقتی می‌خواهند اشتغال پیدا کنند جایی جذبشان نمی‌کند؛ بنابراین یکی دیگر از نکاتی که دنبالش هستیم بحث استخدام 2 درصدی معلولین در سازمان‌ها است که برای بیماران ام‌اس دنبال می‌کنیم. بیماران ام‌اسی معلول به معنای مصطلح آن در بهزیستی نیستند. گروه پزشکی بهزیستی کسی رو معلول می‌شناسد که به‌تنهایی قادر به اداره امور شخصی خودش نیست ولی بیماران ام‌اس در یک مقطع زمانی خاص دارای دوره‌های رفت‌وبرگشت بیماری هستند؛ بنابراین در تعریف معلول قرار نمی‌گیرد. البته این قضیه با بیماری خاص شدن ام‌اس انشاالله برطرف شود.

ما کمک می‌کنیم خوداشتغالی در صنایع مختلف دستی در منزل داشته باشند که تفاهم آموزشی با گروه فنی حرفه‌ای و میراث فرهنگی داریم. کار بعدی که با دستگاه‌های دولتی ازجمله شرکت حمل‌ونقل، بنیاد مستضعفان ... وارد تعامل شده‌ایم سپردن خدماتی چون دوخت و دوز ملحفه، بسته‌بندی پگ های پذیرایی داخل قطار و ...است که تاکنون به شرکت‌های خصوصی سپرده می‌شده. ولی با واگذاری آن‌ها به بیماران انجمن با هر طرح حدود 10 الی 15 نفر مشغول به کار می‌شوند.

نکته دیگری که باید از دولت و مجلس خواست در راستای اشتغال خانم‌های بیمار است. اکثر بیماران ام‌اسی خانم هستند. خانم‌ها در بحث اشتغال خود محدودیت‌هایی دارند خوب اگر قرار باشد یک بیماری هم اضافه شود انتخاب برای یک پیمانکار سخت است؛ بنابراین پیشنهادانی برای گرفتن تسهیلات از بخش خصوصی باید به مجلس داد که در حال پیگیری هستیم. به فرض اگر شرکت‌ها بیماران خاص را جذب کردند یک‌درصدی در سهم کارفرمای بیمه آن‌ها تخفیف داده شود به‌جای سهم 23 درصد 10 درصد کارفرما بدهد 13 درصد دولت تخفیف بدهد و پرداخت کند قطعاً این امکان اشتغال برای بیماران را بیشتر می‌کند.

 

 بخش دیگری از انجمن واحد مددکاری آن است؛ که مسئولیت پاسخگویی به بیمارانی را دارد که نیازمند به حمایت مالی و اقتصادی هستند. بسیاری از بیماران ممکن است برای تهیه دارو، وسایل و تجهیزات پزشکی مثل تخت یا ویلچر و یا داروهایی که بعضاً گران‌قیمت هستند به واحد مددکاری مراجعه کنند واحد مددکاری بعد از ثبت‌نام و ارزیابی بیمار تلاش می‌کند مانند پلی بین خیرین و بیماران قرار گیرد و مشکلات را حل کند.

در حال حاضر ۱۲۰۰ بیمار تحت پوشش خیرین هستند و ماهیانه کمک‌هزینه دارویی دریافت می‌کنند. گاها با کمک خیرین کمک‌هایی به‌صورت سبدهای کالا، تجهیزات پزشکی به دست بیماران میرسد.

در اینجا ما حدود 150 خیر ثابت داریم. تعدادی از این خیرین بیماران را به‌صورت ثابت تحت پوشش قرار داده‌اند. خیری داریم که هرماهه کمک‌های موردنیاز 50 بیمار را تأمین می‌کند. البته کمک‌های مختلف و در زمان‌های مختلف توسط خیرین جمع‌آوری می‌شود و انجمن به‌طور مرتب اقدامات صورت گرفته برای بیماران را به خیرین بازخورد می‌دهد.

اگر یک عدد تقریبی برای میزان کمک به بیماران ام‌اس در سال مطرح کنیم فقط در تهران چیزی حدود یک میلیارد و پانصد میلیون تومان به‌جز تخفیفات دارویی و سایر موارد به بیماران اختصاص داده می‌شود و تقریباً همه این مبلغ را از خیرین دریافت می‌کنیم. البته عمده کار در انجمن ام‌اس فقط مادی نیست و خدمات حمایتی خوبی به بیماران ارائه می‌شود.

واحد توان‌بخشی و فیزیوتراپی هم که در طبقه سوم انجمن ام‌اس است در مراقبت و توان‌بخشی بیماران اهمیت دارد. الآن درصدد هستیم یک مرکز خاص به‌عنوان کلینیک تخصصی ام اس غیر از ساختمان تخصصی در بیمارستان سینا داشته باشیم تا خدمات بهتری به‌خصوص در بخش توان‌بخشی ارائه دهیم.

 

 یکی دیگر از کارهای که در انجمن در حال پیگیری است. ثبت بیماری ام اس به‌عنوان یک بیماری خاص است تا بیماران از مزایا و تخفیفات بهتری برخوردار باشند. پیگیریهایی در مجلس و دولت در حال انجام است که خوشبختانه تا حدودی هم موفق بودیم.

انجمن از ظرفیت و تعاملش با دستگاه‌های حاکمیتی استفاده می‌کند تا بتوان قوانین و مقرراتی را وضع کرد تا بیماران خاص هزینه کمتری در زندگی داشته باشند؛ و به قول مقام معظم رهبری دغدغه آن‌ها فقط بیماری باشد. انجمن در سال 96 علاوه بر طرح بیماری خاص، قانون جامعه معلولین را هم مطرح کرد با تصویب این قانون بیماران از خدمات توان‌بخشی با هزینه کم برخوردار می‌شوند. خیلی از بیماران برای پیشگیری از، ازکارافتادگی نیاز دارند مدام خدمات توان‌بخشی دریافت کنند. الآن یک‌بخشی از این خدمات تحت پوشش بیمه است مثلاً دو عضو را تحت پوشش می‌دهند. برای هر جلسه توان‌بخشی آزاد حدود 50 تا 80 هزار تومان باید پرداخت کنند اگر بیماری 2 بار در هفته خدمات توان‌بخشی دریافت کند ببینید که در هفته چه رقمی می‌شود؟!... و چون هزینه بالا است ترجیحاً منصرف می‌شود و بیماری پیشرفت می‌کند، با پیشرفت بیماری و معلولیت خدمات بیشتری را باید از جامعه دریافت کند متعاقب آن مشکل دولت بیشتر می‌شود و...

 

یکی دیگر از کارهایی که انجمن موفق به انجام آن شده است بستن قرارداد با مراکز مختلف تصویربرداری، آزمایشگاه و مراکز توان‌بخشی، ام آر ای است تا بیماران با ارائه کارت عضویت انجمن از تخفیف 30 تا 75 درصدی در این مراکز برخوردار باشند؛ و اسامی این مراکز در سایت انجمن موجود است.

البته انجمن ام‌اس با سازمان‌های مردم‌نهاد دیگری که در حیطه سلامت کار می‌کنند در ارتباط هست؛ و تفاهمنامهای هم با بنیاد بیماری‌های نادر منعقدشده و ارتباطات خوبی برقرار است.

 

سازمان‌های مردم‌نهاد اصولاً برای این تشکیل‌شده‌اند که درجاهایی  که ما ضعف داریم و دولت نمی‌تواند یکسری از خدمات را برای بیماران پوشش دهد سمن‌ها آن پوشش را ایجاد کنند و خلأ را پر کنند. ازآنجاکه ارائه خدمات دولتی گاها گرفتاریهای زیادی دارد و گاها بیمار دچارمشکلاتی می‌شود که در سیستم‌های بوروکراتیک ممکن است باشد و هم‌چنین ازآنجایی‌که پیام‌های بیماران اگر به‌صورت تک‌صدایی باشد به‌جایی نمی‌رسد، انجمن می‌تواند صدای بیماران باشد و بتواند درخواست‌ها و پیام‌های خود را به سیستم‌های دولتی بدهد. مضافاً به اینکه با توجه به وسعت بیماری‌هایی که در جامعه وجود دارد و تعداد بیماری‌های که در دنیا هست آموزش و پژوهش در مورد همه این‌ها به‌خصوص آموزش به بیمار ممکن است در مراکز دولتی به‌خوبی انجام نشود و مهم‌ترین اصل در مورد آموزش به بیمار آشنایی با بیماری و نحوه رفتار خانواده با بیمار و بالعکس است که این‌ها عمدتاً در کشور ما توسط سمن‌ها انجام میشود.

و یکی از نقاط قوت سمن‌ها همین برگزاری آموزش‌هایی است که به بیماران داده می‌شود. اینکه بیمار به چه نحوی با بیماری خود کنار بیاید، یکی از نکات اساسی است که ممکن است در مراکز درمانی به‌اندازه کافی توجه نشود و نیازمند این باشد که سمن‌ها با کمک بیماران این کار را به عهده بگیرند والان هم در مورد بسیاری از سمن‌ها این کار انجام میشود.

 

وقتی بحث از کمک میشود همه نگاهها به سمت کمکهای اقتصادی می‌رود درصورتی‌که بسیاری از موارد انجمن‌ها از مردم و خیرین انتظار تغییر یک نگاه رادارند. به‌خصوص در مورد بیماری‌های مزمن و خصوصاً ام‌اس ما انتظار تغییر نگاه جامعه راداریم. فرض کنیم یک پیمانکاری می‌خواهد نیرویی را استخدام کند اگر بفهمد فرد مبتلابه ام‌اس است شاید تصور داشته باشد که این فرد نتواند از عهده کار برآید و ... این تغییر نگاه و اینکه یک فرد مبتلابه ام‌اس می‌تواند به‌خوبی کار کند و برای جامعه مفید باشد مهم‌ترین چیزی است که ما از مردم و خیرین میخواهیم اینکه چطوری با یک فرد مبتلابه ام‌اس رفتار شود و از آن‌طرف چه نکاتی را در ارتباط با آن‌ها و برخورد جامعه باید رعایت بشود.

چون اکثر بیماران جوان هستند و این‌ها بیمارانی هستند که در مورد مسئله ازدواج و بچه‌دار شدن، زندگی و اشتغال سؤال‌های زیادی رادارند. بیماری‌هایی که در سنین بالا ایجاد می‌شود کاملاً متفاوت هستند با بیماری‌هایی که در جوانی ایجاد می‌شوند. جوانی زمانی است که فرد می‌خواهد برای خود، برای تشکیل خانواده و ...تصمیم بگیرد و برای خیلی از این‌ها فکر دارد. همه آن تغییر نگاهها چیزی است که انجمن‌ها از جامعه، دولت انتظار دارند ما هم در این زمینه مشمول تلاش هستیم.

 

رابطه اعضای هیئت‌علمی با سمن‌ها یک رابطه کاملاً دوطرفه است و یک رابطه‌ای است که دو طرف می‌توانند به هم کمک کنند. به‌خصوص اگر سیستم را فقط یک هیئت‌علمی در نظر نگیریم دانشگاه در نظر بگیریم. هدف دانشگاه ایجاد یک بستر مناسب برای درمان بیماران است هدف سمن‌ها ازآن سو ارتقاء کیفیت خدمات به بیماران است هر دو یک هدف‌دارند و بیمار محور همه این هدف‌هاست.

به نظر من قرار گرفتن آنها در کنار هم می‌تواند بسیار کمککننده باشد من هم تجربه بسیار خوبی از پیوستن به انجمن ام‌اس دارم. حضور اعضای هیئت‌علمی در سمن‌ها باعث می‌شود که افرادیکه دید بهتر و واضحی و شناخت کاملی نسبت به بیماری دارند، در کنار سایر اقشار مردم اعم از خیرین و خانواده بیماران در سمن قرار بگیرند و در کنار هم ارائه خدمت کنند.

در دانشگاه ممکن است به‌صورت سیستماتیک و مستقیم با خانواده بیماران و خیرین در ارتباط نباشیم؛ و بسیاری از مشکلاتی که ما فکر میکنیم مشکل اصلی بیمار است در خانه و خانواده باشد. مهم‌ترین مشکل بیمار درمان آن نیست باید به کیفیت زندگی بیمار توجه کافی و لازم را داشته باشیم.

حضور هیئت‌علمی در کنار سایر اعضای جامعه نگاه فرد را برای ایجاد خدمات به بیماران واضح‌تر می‌کند مضافاً به اینکه اعضای هیئت‌علمی ممکن است بهتر از خیلی از افراد از چالش‌های بخش درمان اطلاع داشته باشند؛ و از آن سیستم خیریه و سمن برای پر کردن این چالش و برای کمک به دولت در جهت ارائه خدمات درمانی بهتر و بیشتر استفاده می‌کنند. برای انجمن‌ها هم این خوبی را دارد که وقتی شما انجمن را تشکیل می‌دهید اگر افرادی عضو باشند که آشنایی کافی با محور سلامت و محور آن بیماری نداشته باشند ممکن است راه را به خطا بروند. انجمن با مجموعه‌ای از افراد متخصص درزمینه سلامت و بیماری و متخصص درزمینه اجتماعی و هم خیرین و خانواده بیمار می‌تواند مسیر خوبی را پیدا کند. انجمنی که مجموعه این‌ها را داشته باشد بسیار موفقتر خواهد بود.

حضور اعضای هیئت‌علمی از طرفی به بعد پژوهش‌های اجتماعی می‌تواند کمک کند. در درمان بیماران ممکن است عمدتاً به مسائل علمی آن‌ها دقت کنیم و مسائل اجتماعی آن‌ها مثل آسیب‌های اجتماعی در بسیاری از بیمارستان‌ها قابل انجام نیست یا انجام نمیدهند ولی حضور در کنار انجمن‌ها می‌تواند کمک کند که هیئت‌علمی برای بسیاری از مسائل دیگر بیمار که مستقیماً روی کیفیت زندگی آن تأثیر می‌گذارد برنامه‌ریزی کند؛ و در حقیقت یکی از پایههای اساسی درمان بالا بردن کیفیت زندگی است که اعضای هیئت‌علمی از دو طرف میتوانند اشراف داشته باشند و کمک کنند.

 

یکی از ارتباطات خوبی که ما با انجمن ام‌اس داشتیم، حمایت انجمن ام‌اس درراه اندازی کلینیک ام‌اس در بیمارستان سینا بود؛ و در حال حاضر با کمک خیرین این انجمن قرار است که یک بیمارستانی مختص بیماران ام‌اس در محوطه بیمارستان ساخته شود. هزینه‌ای بالغ‌بر 30 میلیارد تومان در این بیمارستان هزینه می‌شود. امیدواریم با حمایت مسئولین ظرف 3 سال آینده بتوانیم این بیمارستان را به بهره‌برداری برسانیم.