به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران معاونت تحقیقات و فناوری، دبیرخانه ثبت بیماریها و پیامدهای سلامت، دومین جلسه آنلاین از سلسله وبینارهای برنامه‌ های ثبت موفق را با محوریت استفاده از داده‌ های ثبت در سیاستگذاری سلامت چهارشنبه ۲۰ بهمن ۱۴۰۰ از ساعت ۱۳ تا ۱۴ برگزار می‌ کند.

دبیر این نشست دکتر آذین نحوی جو، مشاور معاون تحقیقات و فناوری در امور ثبت بیماریها توضیح داد:   در نشست دوم، دکتر محمودرضا اشرفی، معاون تحقیقات و فناوری مرکز طبی کودکان به عنوان سخنران به  معرفی نظام ثبت بیماری  SMA  با محوریت استفاده از داده‌ های ثبت در سیاست گزاری سلامت خواهد پرداخت.

وی افزود: نظام ثبت بیماری  SMA  توانسته است با برقراری ارتباط با انجمن مردم نهاد حمایت از والدین و بیماران مبتلا به SMA و جلب همکاری این انجمن در ثبت اطلاعات و نوشتن تفاهم نامه با همکاران نورولوژیست کودکان از سراسر کشور و همچنین  تشکیل گروه مجازی برای پزشکان و خانواده‌ های بیماران به دستاوردهای مهمی برسد که  بدون وجود برنامه ثبت بیماری امکان نداشت یا ضعیف‌ تر اجرا می‌ شد.

برخی از این دستاوردها به شرح ذیل است:

• استخراج اطلاعات اپیدمیولوژیک بیماری SMA در کشور
• برنامه ریزی نظام سلامت برای تعیین بسته خدمتی به بیماران SMA  کشور
• تعیین هزینه اثربخشی درمان‌ های نوظهور
• برنامه ریزی جهت شروع درمان با داروی خوراکی ریسدیپلام در بیماران SMA  کشور

علاقه مندان به شرکت در وبینار می‌ توانند برای دریافت لینک ورود به جلسه با ارسال پیام به واتس اپ از طریق  آدرس  و یا اسکن  بارکد  ثبت نام نمایند.